Le Projet biocap

Les buts de la cancérologie pédiatrique sont d'augmenter le taux de guérison mais aussi de diminuer les séquelles de la maladie et des traitements. Ces objectifs sont poursuivis grâce à des études stratégiques qui optimisent la place et la nature des traitements locaux (chirurgie, radiothérapie) et celle des traitements systémiques (chimiothérapie, traitement ciblés, traitements immuno-modulateurs, thérapies cellulaires).
Pour parfaire la connaissance de la cancérogénèse et développer de nouveaux traitements, des études biologiques sont essentielles. D'où la création d’une biothèque virtuelle nationale des cancers de l'enfant.

Jusqu'à présent, les biothèques des différentes structures hospitalières réalisent le recueil, la congélation, le stockage et la préparation d'échantillons biologiques humains, à partir des prélèvements pour des collections à visée sanitaire ou de recherche protocolisée. Ainsi, ce matériel précieux pour la recherche est dispersé sur tous les sites de prise en charge, et les informations cliniques et biologiques sur le malade, son diagnostic, son traitement et son évolution sont inégalement associées aux informations sur sa tumeur.
La mise en œuvre de la biothèque nationale va permettre de centraliser l'ensemble des informations utiles sur les spécimens conservés dans les différents sites, de les coupler à des données cliniques, biologiques et thérapeutiques validées, et de rendre l'ensemble accessible de façon anonyme à la communauté des chercheurs.
Les projets pourront ainsi bénéficier des spécimens de tumeurs et de tissus sains en nombre suffisant et annotés de façon précise et dynamique par les différentes disciplines impliquées (anatomo-pathologie, cytopathologie, biologie, cytogénétique, immunologie, clinique, épidémiologie...)

Deux atouts majeurs ont permis de démarrer plus rapidement le projet « BIOCAP »
Le premier est l'existence en France d'un enregistrement national exhaustif, détaillé et standardisé des cas de cancers de l'enfant, qui a servi de base à la constitution de la biothèque. Cet enregistrement est assuré conjointement par le « registre national des hémopathies malignes de l'enfant » à Villejuif et le « registre national des tumeurs solides de l'enfant » à Nancy. L'interaction entre les tumorothèques et les registres garantira la rigueur des procédures d'enregistrement et de contrôle de l'exhaustivité des cas.
Le second est l'appui des laboratoires d'anatomo-cyto-pathologie et d'hématologie qui ont une culture de la gestion informatique et du codage des lésions. Il est évident qu’untel projet ne peut se faire que de façon pluridisciplinaire et à l'échelle nationale, pour prendre en compte d'emblée les attentes, les contraintes et les besoins de toutes les parties impliquées.
En pratique : la base de la biothèque permet la saisie et l'importation d'informations passées par les registres pour recevoir des annotations des différentes sources :

• sur l'enfant et ses antécédents (date de naissance, sexe, statut vital, maladie prédisposante, antécédents familiaux, malformations)
• sur sa/ses tumeur(s) (diagnostic en clair et codé, topographie et morphologie, stade d'extension
• sur sa prise en charge (service, protocoles chimio et radio)
• sur ses prélèvements au diagnostic et en cas de rechute
• sur les études dans lesquelles il est impliqué (essais cliniques, études biologiques, études épidémiologiques, suivi long terme)

On pourra également retrouver rapidement le lien avec les échantillons physiques des tumorothèques et posséder une interface utilisateurs permettant des interrogations multicritères. Il va sans dire qu'un groupe de travail national pluridisciplinaire a été mis en place pour assurer la coordination des différentes étapes d'échanges, ainsi qu'une réflexion sur les chartres d'utilisation et l'organisation de la sécurité des transferts de données.
Transferts et base de données doivent rester en conformité avec les exigences de la CNIL (Commission nationale informatique et libertés). Toutes les procédures devront notamment assurer la sécurité des données et respecter la confidentialité des informations.

En conclusion : « BIOCAP » est un projet ambitieux. Il facilite la recherche de marqueurs biologiques permettant l'amélioration du diagnostic et des groupes de risques, ainsi que l'identification de nouvelles cibles thérapeuthiques.
Le caractère virtuel de « BIOCAP » concilie les obligations de préservations des échantillons à visée sanitaire et la nécessité de procéder à des recherches sur ces spécimens précieux et dispersés.
Le développement d'une banque virtuelle de tissus sains parallèle à la collection d'échantillons tumoraux, est un autre point fort et original du projet. L'adossement de « BIOCAP » aux registres nationaux des cancers de l'enfant est une force en termes de qualité des annotations, de contrôle, de l'exhaustivité et de mise à jour dynamique. En apportant 206 000 euros lors de sa création en 2011, la fédération Enfants et Santé au côté de partenaires institutionnels, a contribué de façon majeure au démarrage immédiat de « BIOCAP »