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Une Fédération qui se structure bien

Le 27 septembre dernier s’est tenue l’Assemblée Générale de notre Fédération qui clôturait l’année 2021. Retour sur les points essentiels que vous auriez manqués.

« La Fédération se structure bien », a souligné Patrick Martin, son Président, saluant au passage « le travail collectif, lourd et important, mené par la Fédération » au regard des résultats du Rapport du Comité d’Audit concluant à un « haut degré de transparence » de l’association. Si les administrateurs, qui ont renouvelé leurs mandats, ont été confortés dans leurs missions, de nouveaux postulants vont venir rejoindre l’équipe : Joël Parent (Association Régionale Normandie ), Pierre Saldana (Association Régionale Coeur de France), Didier Levy (Association Régionale Bourgogne Franche-Comté), et Philippe Marquie(Association Régionale PACA).

Étoffer le Comité scientifique

Malgré le contexte difficile, le niveau habituel des financements a pu être maintenu. Ainsi, seize financements ont été attribués pour un montant total de près d’un million d’euros.
Nous sommes tous bénévoles et nous avons pu maintenir un niveau de frais très réduit : 5,44 % intégralement financés par des ressources propres.
Ce qui nous permet de garantir que 100 % des dons que nous recevons vont à la recherche.
Depuis sa création la Fédération Enfants Cancers Santé a financé près de 200 protocoles pour plus de 15 millions d’euros.
À ce titre, pour renforcer la Fédération, André Khayat propose « de faire évoluer ce qui a été un embryon » et d’étoffer le Comité Scientifique en intégrant trois nouvelles personnes : une oncologue pédiatrique retraitée, un orthopédiste pédiatre et Martine Colon, secrétaire de l’Association régionale de Normandie qui a eu différentes responsabilités dans des laboratoires pharmaceutiques. Le Comité fonctionnant en collaboration avec Ahmed Slimani de la SFCE, dont le dévouement et l’empathie ont été salués.

Le journaliste Patrick Cohen nouveau parrain

Au cours de cette Assemblée Générale, Marie Castets a également présenté les avancées du projet SHARE-4KIDS et apporté des informations sur la gestion de sa base de données multi-omiques en oncologie pédiatrique. Autre invitée, Marion Mallet. Cette doctorante a expliqué son projet de thèse intitulé « Etude de la tumorigenèse du médulloblastome : impact du microenvironnement embryonnaire sur la formation de la tumeur primaire et la dissémination métastatique » (voir témoignage).Ce projet et un Master en recherche clinique seront financés en 2023 à hauteur de 20 000 € chacun. « Nous devons aussi aider les jeunes futurs chercheurs , ils sont notre avenir », a précisé Patrick Martin.

Enfin, Patrick Martin a présenté un nouveau parrain de la Fédération, Patrick Cohen, journaliste et chroniqueur bien connu sur l’émission C à Vous sur France 5, animateur de Rambobin’INA sur LCP et producteur de L’Esprit Public sur France Culture, Patrick Cohen est, depuis le 27 septembre, l’un des parrains d’Enfants Cancers Santé. Il rejoint ainsi Jérôme Duvillard, Commissaire-priseur et expert sur France 2 pour l’émission « Affaire Conclue ». Co-fondateur et co-organisateur des « Enchères du Cœur » de Mâcon et Marseille, et le jeune pilote automobile Kevin Petit.

Patrick Cohen s’est senti « touché par le regard de l’association au service des enfants » et a fait part de son intention de s’investir dans Enfants Cancers Santé et d’aider à son développement. Mais auparavant le journaliste a souligné un besoin « d’avoir un panorama de l’association, d’aller à la découverte des champs que j’ignore un peu. Je pourrai alors médiatiser, mentionner Enfants Cancers Santé dans une séquence d’information par exemple. »