Notre combat
Présentation de la Fédération
La Fédération Enfants Cancers Santé a été fondée en 1998. Reconnue d’utilité publique depuis 2005, elle a obtenu le label IDEAS le 25 novembre 2014, renouvelé le 27 novembre 2018.
De manière très synthétique la Fédération Enfants Cancers Santé :
- Compte 1 200 adhérents, répartis dans 13 Associations Régionales (AR),
- Chaque AR dispose de son propre Conseil d’Administration et organise sa collecte,
- Collecte, en année pleine et hors confinement, environ 1 million d’euros.
Ces fonds proviennent essentiellement de :
- Cotisations des adhérents
- Dons individuels
- Dons d’entreprises
- Dons d’associations
- Dons des Lions Clubs et autres Clubs services
- Legs
- Recettes de manifestations
Les cancers chez l’enfant représentent seulement 1% de l’ensemble des cancers et de ce fait, très peu de moyens sont mis à la disposition des médecins.
2 500 enfants sont atteints de cancers ou leucémies chaque année,
60 types différents de cancers infantiles contre environ 40 chez l’adulte,
Développement très rapide du cancer de l’enfant notamment du fait de la croissance
De nombreux enfants atteints par le cancer avant l’âge de 5 ans, peu de prévention possible à cet âge.
- Financer les différents types de recherche, fondamentale, clinique, biologique et essais thérapeutiques,
- Améliorer la qualité de vie des enfants en rémission,
- Assurer une équité de soins sur tout le territoire,
- Répondre aux besoins en matériels des équipes de recherche,
- Informer les parents et les enfants dans les établissements hospitaliers,
- Développer la prévention dans le milieu scolaire.
Nous agissons en partenariat avec la Société Française de lutte contre les Cancers de l’Enfant et de l’adolescent (S.F.C.E) qui regroupe les médecins des 31 CHU de France disposant d’un service spécialisé dans le traitement des cancers de l’enfant. Ainsi, tous les résultats des recherches que nous finançons sont communiqués à tous les hôpitaux et ainsi, chaque jeune patient peut bénéficier du traitement le plus adapté à son type de cancer dans son environnement habituel, avec les mêmes chances de guérison qu’il soit traité à Paris, à Dijon, à Lille ou à Marseille…
Nous avons financé une plateforme de communication par visioconférence pour des réunions bimensuelles, permettant aux médecins de confronter à distance les diagnostics et de déterminer les traitements les mieux adaptés, avec le moins d’effets secondaires possibles.
- Transparence de gestion : nous assurons une entière transparence dans ce que nous entreprenons et gérons jusqu'à la validation scientifique et financière de chaque projet.
- Ethique médicale : nous nous appuyons sur le conseil scientifique de la SFCE, unique société savante médicale à coordonner les activités de recherche en cancérologie pédiatrique en France.
- Respect des partenaires : nous laissons une large place aux initiatives des donateurs et membres pour leur contribution au développement de notre objectif.
Le mot du Président
Chers visiteurs, vers amis
La Fédération Enfants Cancers Santé est heureuse de vous accueillir sur son site.
Visitez les divers onglets, nos actions, nos bilans, vous constaterez qu’Enfants Cancers Santé répond à cette exigence de transparence que les donateurs sont en droit d’attendre.
Nous pouvons être fiers du travail accompli durant ces dernières années. En consolidant nos acquis, en améliorant nos modes de fonctionnement et de
gestion, nous sommes parvenus à développer un savoir-faire au service des chercheurs et des jeunes malades.
La Fédération ENFANTS CANCERS SANTÉ s’impose désormais en France comme leader et véritable accélérateur de la recherche en oncopédiatrie.
La recherche a ouvert des voies prometteuses pour réduire le nombre de cas de cancer de l’enfant. Plus que jamais, nous pouvons croire en l’avenir : les récentes percées de l’immunothérapie et de thérapie génétique, le développement de l’intelligence artificielle et de la bio-informatique, la
robotique ainsi que la médecine personnalisée, les traitements de plus en plus ciblés en fonction de chaque type de cancer, permettent les plus grands espoirs.
La Fédération ENFANTS CANCERS SANTÉ s’implique à tous les niveaux, de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, sans oublier la recherche translationnelle qui vise à accélérer le transfert des découvertes de la recherche fondamentale vers la recherche clinique.
Pour y parvenir, nous encourageons, en les finançant, les meilleurs chercheurs dans les plus grandes institutions : INCA, SFCE, RÉACT4KIDS, INSERM et divers
Centres de Recherches français. Nous sommes investis dans de nombreux projets scientifiques dont plusieurs sont reconnus comme les plus prometteurs par la communauté scientifique internationale.
ENFANTS CANCERS SANTÉ permet ainsi aux soignants de tous les CHU de France de recourir à des traitements plus ciblés causant moins d’effets secondaires.
Avec l‘aide de son conseiller scientifique André KHAYAT, la Fédération ENFANTS CANCERS SANTÉ, membres du Conseil d’Administration et du Comité Scientifique de la SFCE, a sélectionné et financera pour 2022 les programmes de recherches les plus encourageants en termes d’avancée des connaissances en misant sur l’expertise des chercheurs reconnus pour l’excellence de leurs travaux scientifiques et l’impact de leurs découvertes.
Grâce à la mobilisation de nos fidèles partenaires et nos généreux organisateurs, donateurs, participants, adhérents et bénévoles nous continuerons, loin de la surenchère émotionnelle et de la recherche du sensationnalisme, à apporter notre contribution à la recherche et à l’innovation
médicale
Bureau du Conseil d'Administration
Patrick MARTIN
Président
Jacques-Yves HUEZ
1er Vice-Président
Bernard ROY
Trésorier
Didier VILLET
Secrétaire
Josiane ROY
Secrétaire adjointe
André KHAYAT
Conseiller scientifique
Administrateur
Arlette BILOCQ
Administrateur
Marie-Béatrix BLEUNVEN
Administrateur
Sylvie DINNEWETH
Administrateur
Pascale GRIEVE
Administrateur
Marie-Christine JAVERNEAUD
Administrateur
Patrick LARRAS
Administrateur
Didier LEVY
Administrateur
Guy OLLINGER
Administrateur
Philippe PASZULA
Administrateur
Joël PARANT
Administrateur
Christophe ROUVIER
Administrateur en charge des Legs
Louis THUBERT
Administrateur
Pierre SALDANA
Administrateur
Philippe MARQUIE
Administrateur
Marie-Hélène NGUYEN
Administrateur
Jean-Claude NOUGARET
Administrateur
Dominique PÈRE
Administrateur
Geneviève PEYROUX
Administrateur