L’association Les Arcs Running a récemment concrétisé son engagement en faveur de la lutte contre le cancer pédiatrique en remettant un chèque de 7 820 euros à l’association Enfants Cancers Santé. Cette somme a été récoltée grâce à l’organisation du trail l’Arcoise #2, un événement sportif solidaire qui a mobilisé de nombreux participants et bénévoles.
Ce premier don permettra de contribuer au financement du projet du Dr Yves Reguerre, du CHU d’Angers, qui nécessite 18 000 euros. Ce projet, intitulé “French Very Rare Tumors Database FRACTURE 2”, vise à améliorer la recherche et le suivi des tumeurs très rares chez les enfants et les adolescents.
Une Base de Données Indispensable
Près de 10 % des cancers pédiatriques sont des tumeurs très rares, touchant moins de deux enfants par million. En raison de leur rareté, ces cancers sont peu étudiés et les options thérapeutiques restent limitées. C’est dans ce contexte que le projet FRACTURE, lancé en 2012, joue un rôle majeur. Il permet d’enregistrer les cas de tumeurs très rares à l’échelle nationale et de favoriser la coopération entre les spécialistes pour améliorer la prise en charge des jeunes patients.
Au 1er janvier 2024, la base comptabilisait 784 patients et 129 diagnostics différents. Grâce à ces données, des collaborations nationales et internationales ont vu le jour, notamment avec le groupe EXPeRT (European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors), qui souhaite créer un registre unique au niveau européen, en intégrant les données des registres nationaux existants.
Un Objectif de Recherche Ambitieux
L’objectif du projet FRACTURE 2 est d’améliorer la qualité des données recueillies en développant un recueil plus détaillé pour chaque type de tumeur, et en harmonisant les pratiques avec les groupes européens afin d’intégrer la base PARTNER (PAediatric Rare Tumours Network). L’équipe du CHU d’Angers travaille déjà sur cette mise à jour, qui devrait être finalisée courant 2025.
Cependant, la mise en place de cette modernisation nécessite des ressources financières conséquentes. L’informatisation des formulaires, le maintien de la base de données et la compensation des centres hospitaliers impliqués sont autant de défis à relever. Le soutien financier d’événements solidaires comme l’Arcoise est donc essentiel pour la pérennité du projet.
La Mobilisation Continue
Grâce à l’engagement de Les Arcs Running et à la générosité des partenaires, des bénévoles et des participants du trail l’Arcoise, une première pierre a été posée pour soutenir la recherche sur les tumeurs pédiatriques très rares. Cette dynamique solidaire ne s’arrête pas là : Nous vous donnons rendez vous le 23 novembre 2025 Pour Le trail l’Arcoise #3 toujours autour de Chateau des Apiès afin d’atteindre cet objectif des 18 000€ et ainsi donner de l’espoir aux enfants touchés par ces cancers.
Ensemble, courons pour la vie et pour la recherche !
